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AISS
L'associazione italiana sindrome di Shwachman si propone di sensibilizzare cittadini, enti, autorità sui problemi dei malati promuovendo la ricerca scientifica e genetica. Informazioni sulle altre anomalie associate, sulle cause della sindrome, la diagnosi e la cura.
http://users.libero.it/aiss/
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PSP
L'associazione italiana per la ricerca e la cura della sindrome di Steele-Richardson-Olszewski (paralisi sopranucleare progressiva) informa sulle cure e sulle novità.
http://web.tiscali.it/pspitalia
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Sindrome di Jeune
Curato dalla associazione internazionale delle famiglie con figli colpiti dalla distrofia toracica asfissiante. Informa sulla patologia anche attraverso testimonianze; suggerisce i centri di riferimento.
http://web.tiscali.it/sindrome_di_jeune/
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AILS
[Fabriano, AN] L'associazione italiana lotta alla sclerodermia mette a disposizione informazioni sulla malattia e sulle novità in materia di ricerche e terapie. Struttura dell'organizzazione, recensioni ed articoli, forum.
http://www.ails.it/
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Bird Europe foundation
[Costozza, VI] L'organizzazione Bischiotto per le malattie rarepresenta gli studi e le ricerche nell'ambito delle patologie caratterizzate da difficoltà diagnostiche e terapeutiche. Informazioni, pubblicazioni e forum.
http://www.birdfoundation.org/
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Associazione Italiana Gaucher (AIG)
Offre informazioni sull'organizzazione, sulla malattia, sulle cure e sui centri specializzati in Italia.
http://www.gaucheritalia.org/
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Sindrome di Marfan
L'associazione Vittorio mette a disposizione informazioni su cause, diagnosi e sintomi di questa sindrome. Link alle associazioni di ricerca internazionali, Forum e Faq.
http://www.marfan.info/
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AISMO
L'associazione italiana sindrome di Moebius presenta l'attività divulgativa e di sostegno alla ricerca curata genitori che si sono uniti con lo scopo di combattere la malattia.
http://www.moebius-italia.it/
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AIMPS
Associazione di genitori di bambini affetti da mucopolisaccaridosi. Raccoglie fondi per la ricerca genetica e la comunicazione in Italia e nel mondo. Nel sito informazioni, forum ed eventi.
http://www.mucopolisaccaridosi.it/
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AMAR
Presso il dipartimento di pediatria dell'università Federico II è stato costituito il centro alleanza per le malattie rare, che mette a disposizione un indirizzo email e un numero verde per contattare un team di esperti e ricevere informazioni specifiche sulle malattie rare.
http://www.pediatria.unina.it/malattierare.htm
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